Vi deler vores kræftfortællinger offentligt som aldrig før

Engang var kræftsygdom noget, man holdt for sig selv – stille, bag lukkede døre. Tabu. I dag vælter de personlige beretninger om kræftsygdom - fra diagnoser til kemobehandlinger - frem på de sociale medier, i online-fællesskaber og i populærkulturens bøger og blogs. Helt almindelige borgere, politikere og kendisser deler i en ofte hudløs detaljeringsgrad alt om hårtab, sexliv, familie og psykiske udfordringer. Et kulturskifte så stort, at det måske endda er blevet svært ikke at ville dele.

Men hvad er det egentlig for nogle forestillinger om kræft, der cirkulerer i populærkulturen? Er der forskel på, hvordan mænd og kvinder ’gør’ sygdommen, og hvor og hvordan opstår de forskellige forventninger til, hvordan fortællinger om kræft skal være?

Det er blot nogle af de interessante spørgsmål, som professor ved Syddansk Universitets Institut for Kultur- og Sprogvidenskaber Karen Hvidtfeldt er i færd med at udforske i en kommende bog om emnet med arbejdstitlen ’Take it Like a (Wo)MAn. Gender, Popular Culture and the Politics of Cancer’.

Bogen, der støttet af en monografibevilling fra Carlsbergfondet, tager udgangspunkt i Karen Hvidtfeldts mangeårige virke inden for kulturanalytiske studier i krydsfeltet mellem sygdom, sundhed, køn og populærkultur. Bogen vil også inddrage nye aspekter af temaerne belyst inden for den nordiske velfærdsstat.

“Populærkulturen kan i høj grad være med til at skabe trygge og støttende fællesskaber for mennesker med kræft og også udfordre lægevidenskaben til bedre behandlinger. Kulturen har dog ofte nogle underliggende, indbyggede krav til mænd og kvinder. En dynamik, der i forhold til sygdom kan afkræve noget forskelligt af kvinder og mænd, men samtidig også kan bidrage til nye indsigter i køn og sygdomsforståelse,” forklarer Karen Hvidtfeldt.

Fra krigsmetaforer til teknologi og humor

Vigtigheden af at få nye og tidssvarende indblik i køn og sygdomsforståelse skal ikke mindst ses i lyset af, at flere mænd end kvinder får kræft, og at mænd fortsat generelt er mere modvillige i forhold til at søge tidlig lægehjælp og ikke mindst tale om sygdom. En udfordring for den enkelte og for sundhedsvæsenet, der skal nå alle patienter både ift. kommunikation og behandling i den nordiske velfærdsstat, hvor lighed er en indlejret del af en fælles forståelsesramme. Ser man på statistikken, er kvinder fortsat bedre til at overleve en kræftdiagnose. Også selv om mænds statistik på det punkt er forbedret.

Dér, hvor Karen Hvidtfeldt blandt andet har set tegn på nye forståelser af køn og maskulinitet, er i en række dansksprogede selvbiografier skrevet af kendte kræftramte mænd siden 2000 som blandt andre cykelstjernen Brian Holm og standupkomikeren Geo. Hun har analyseret deres bøger i forbindelse med forskningsprojektet ’Medicine Man: Media Assemblages of Medicalized Masculinities’.

“Både mænd og kvinder griber til kampretorik, når de taler om kræft, men de klassiske krigsmetaforer, at det hele skal bekæmpes, og man skal ta’ det som en mand, er særligt tydelige i disse selvbiografier. Samtidig ses dog også et mere nuanceret og åbent sprog, hvor maskulinitet redefineres,” fortæller hun.

Opblødningerne ses blandt andet i Brian Holms bog ’Den sidste kilometer. En bog om at blive klogere’. At få diagnosen tarmkræft beskriver han her først som et voldeligt overfald og lægger ud med at distancere sig fra følelserne og følelserne af overmagt. Der tages ’en mand til mand-snak’ med lægen. Ingen klynk, tårer eller sårbarhed her.

Langsomt under kræftforløbet kommer den form for maskulinitet, som han voksede op med, dog til kort. Da han deler sine følelser omkring kræften med andre, oplever han for første gang i sit liv ikke at være flov over at vise og dele følelser. Hans nybagte forældrerolle undervejs beskrives som katalysator for at anlægge et andet blik på sig selv: “Jeg ønsker ikke, at min søn skal være en kold, kynisk skid, som jeg selv kan være det i modgang”.

Krigsmetaforerne erstattes med metaforer fra hverdagsteknologiens univers. Igen fra Brian Holms bog: “Som batterimarkøren på en mobiltelefon bliver man stille og roligt tømt for strøm. Til sidst kan man ikke mere, uanset hvor stærk man er. Er der ikke mere strøm på, så går man ud”.

Hormoner og barbiebryster

Når det gælder køn og fortællinger om kvindelighed i forhold til sygdom, behandler Karen Hvidtfeldt temaer som hormontilskud og brystrekonstruktioner. Antihormoner kan være en del af en kræftbehandling, mens hormontilskud diskuteres i relation til raske kvinder og overgangsalder, med kræftrisiko in mente.  

“Fortællinger om hormoner og kvindelighed fylder virkelig meget og er rigt udfoldet og diskuteret i populærkulturen, især omkring overgangsalderen. Hvilke gener skal man finde sig i fra sin krop? Der købes bioidentiske hormoner online fra Frankrig, hvor de er lettere tilgængelige end i Danmark. Det siges, at skal de tages, allerede før symptomerne sætter ind, hvis de skal virke optimalt. Her står kvinder over for umulige valg mellem sygdomsrisici og livskvalitet, ofte påvirket af kommercielle aktører og kulturelle forestillinger om femininitet,” uddyber Karen Hvidtfeldt.

Kvindelighed og femininitet diskuteres også i forbindelse med tilbud om brystrekonstruktion til brystkræftopererede. En løbende forhandling af køn, krop og skønhedsidealer.

“Du bliver som brystopereret præsenteret for en række forskellige muligheder for kirurgisk rekonstruktion, hvor det både er krop og forestillinger om kvindelighed, der bliver konstrueret. Hvad der er bedst for den enkelte kvinde, vurderes i samråd med plastikkirurgen, men også i Facebook-grupper som for eksempel ’Brystkræft og Barbiebryster’,” siger Karen Hvidtfeldt. 

Sygdomsforståelser under forandring: På vej mod et biologisk medborgerskab?

De mange fortællinger og forhandlinger om køn og kræft rammesætter hun også ved at se på nogle af de overordnede strømninger i sundhedsvæsenet i Danmark. Et land, hvor forestillingen om sygdom og det at forebygge sygdom fylder mere og mere.

“Der er en stigende forventning om, at den enkelte holder sig slank, sund og kropslig kapabel og ikke ligger samfundet til last. Man kan tale om et ’biologisk medborgerskab’, hvor det socialt og kulturelt forventes, at vi er ansvarlige for at optimere vores egen vitalitet ved at tage godt vare på egen krop,” forklarer hun.

Denne udvikling betyder, at en patient i højere grad anses som ansvarlig borger end som et subjekt i nød med omsorgsbehov og i en følelsesmæssig undtagelsestilstand.

Som Karen Hvidtfeldt ser det, indskrives kroppen allerede i barndommen i en sundhedsmæssig overvågningslogik, hvor man ikke længere er enten rask eller syg, men snarere altid i en tilstand af potentiel sygdom. Gennem nationale screeningsprogrammer for eksempelvis brystkræft og tarmkræft bliver kroppen genstand for teknologisk gennemsyn, som kan afsløre tegn på fremtidig sygdom. Tegn, der endnu ikke føles af den enkelte.

“Sygdom fremstår dermed ikke som en konkret erfaring, men som en abstrakt mulighed, en latent tilstand, der kan aktiveres gennem medicinsk teknologi.”

Denne abstraktion fik Karen Hvidtfeldt selv tæt ind på kroppen, da hun i 2022 fik konstateret brystkræft.

“Det er jo en meget mærkelig sygdom. Man har det godt, føler sig rask, og så en dag efter en screening er der en læge, der siger, at man har en livstruende sygdom. Men du kan ikke se det med det blotte øje, kun på en skærm på et mikroskopibillede hentet inde fra din krop. Det er, som om det nærmest kun eksisterer på en skærm – en meget abstrakt fornemmelse. Det forskyder både kontakten og følelsen af kontrol med kroppen. Man mister fornemmelsen af at kunne mærke sin egen sundhedstilstand, og samtidig overlades kontrollen til teknologiske systemer og behandlingsprotokoller. Og når behandlingen begynder – den, der skal gøre dig rask – er det først dér, du virkelig føler dig syg,” siger hun.

Sygdommen og behandlingen i sundhedsvæsenet gav hende en ny slags indsigt i de emner, hun i forvejen beskæftigede sig med i sin forskning og undervisning. Lange dage med behandlinger og venten benyttede hun til at snakke med personale og medpatienter.

“Jeg forsøgte at forstå det rent fagligt, når jeg nu selv var kommet ind bag sundhedssystemets facade. Jeg brugte nok også den tilgang til at distancere mig lidt fra det hele,” siger Karen Hvidtfeldt.

Som hun oplevede det, blev brugen af fortællinger i øvrigt også benyttet af læger som greb i behandlingen.

“En læge fortalte mig i starten, at det var alvorligt, men at der var styr på det. En ’vi klarer det her’-fortælling. Lidt efter lidt viste det sig selvfølgelig, at det ikke var helt så ligetil,” fortæller Karen Hvidtfeldt, der heldigvis er erklæret kræftfri og nu er i fuld gang med sin kommende bog.

For den enkelte kan kræftfortællingen generelt være et greb til at generobre lidt handlekraft i forhold til sygdom. Ideelt set kan fortællingerne også være med til at forbedre den kliniske behandling i sundhedsvæsenet ved at give indsigt i, hvor patienter for eksempel føler sig hægtet af.

En stor bekymring for mange kan være livet efter endt behandling - måske med senfølger. Men her er der ofte utilstrækkelig hjælp at hente i sundhedsvæsenet. 

Standupkomikeren Geo har beskrevet den fase efter sin egen raskmelding sådan her: ’Vi er nu landet i Livets Lufthavn - tak fordi De benyttede KemoDrop. Håber det var behageligt. Vi ser frem til aldrig at se Dem igen’.